Читать книгу Без кожи онлайн

8 страница из 14

2. Проявляется при рождении, редко – в первые дни или месяцы жизни.

3. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.

4. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.

5. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребенок или нет.

6. «Бабочки» могут вести полноценный образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.

7. Люди с буллёзным эпидермолизом нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.

8. Как обратиться за помощью или помочь, можно узнать на сайте Фонда «Дети-бабочки»:

Фонд «Дети-бабочки»

www.deti-bela.ru

КАК ВСЁ НАЧИНАЛОСЬ

Антон был зачат методом ЭКО. Он родился 16 января 2010 года в Люберцах у суррогатной мамы, в двойне. Его брат оказался здоровым, и родители забрали его домой. Антона оставили в роддоме. У него на многих участках тела не было кожи. Врачи подозревали серьёзное заболевание, но не могли поставить ему диагноз: тогда в России о буллёзном эпидермолизе почти ничего не знали.