Читать книгу Сила этики. Искусство делать правильный выбор в нашем сложном мире онлайн

56 страница из 57

Все мы – от летчиков-испытателей и аудиторов ФАА до хозяев, гостей и разработчиков программного обеспечения Airbnb, до вас и меня – имеем право и обязаны использовать свой голос и принимать меры, предотвращающие дальнейший вред. Осознайте опасности бинарного, черно-белого мышления в «сером» мире. Примените четыре шага нашей структуры к каждой этической дилемме. Все, что вы делаете, имеет значение.

Дилейни Ван Райпер была бодрым, полным энергии ребенком, но ее отец заметил, что она в основном ходит на цыпочках[116]. Будучи консультантом по генетике, Эй Джей Ван Райпер знал, что это может быть первым признаком генетического заболевания. Его опасения подтвердились, когда в возрасте семи лет у Дилейни диагностировали болезнь Шарко-Мари-Тута (ШМТ), пусть и не смертельную, но все же неизлечимую[117]. В конечном итоге это должно было привести к тому, что связки у его дочери усохнут, а ее конечности и мышцы медленно атрофируются и ослабеют.

В детстве Дилейни носила на ногах ортезы, которые заставляли ее чувствовать себя «уникальной» на фоне ровесников[118]. Но к подростковому возрасту физические отличия стали вызывать у нее душевную боль[119]. В 2017 году, когда Дилейни училась в старших классах, она получила по электронной почте письмо[120] из лаборатории доктора Брюса Конклина[121], старшего исследователя Gladstone Institutes, некоммерческого центра биомедицинских исследований, аффилированного с Калифорнийским университетом в Сан-Франциско (где доктор Конклин преподает). Доктор Конклин разыскивал добровольцев, которые согласились бы принять участие в потенциально судьбоносном научном исследовании. Фактически он и его команда разрабатывали лекарство для людей с тем самым типом ШМТ, от которого страдала Дилейни, при помощи новой технологии редактирования генов под названием CRISPR/Cas9[122].