Читать книгу Frühförderung bei schwerster Behinderung. Ein familienorientiertes Konzept für die Praxis онлайн

32 страница из 34

Im deutschen Sprachraum entwickelte Tröster (2005) einen Fragebogen zur familienbezogenen Lebensqualität (FLQ), den er bei Müttern von chronisch kranken Kindern erprobte. Der Fragebogen enthält 24 Items, die sich in drei Subskalen gliedern lassen: Entlastung und Selbstverwirklichung, Energie und Aktivität, sozialer Rückhalt in der Familie. Zur Überprüfung der Validität wurden bei 184 Müttern Zusammenhänge zu krankheitsbedingten Anforderungen, Funktionsbeeinträchtigungen und Verhaltensauffälligkeiten der Kinder, mütterlicher Belastung und den bevorzugten Bewältigungsstrategien der Mütter untersucht. Der Fragebogen eignet sich auch zur Identifikation individueller und sozialer Ressourcen als Determinanten der Lebensqualität von Müttern von Kindern mit schwersten Beeinträchtigungen.

Eine der wenigen Studien, die sich spezifisch der Lebensqualität von Familien mit Kindern mit komplexen Behinderungen widmeten, stammt aus Frankreich. Rousseau et al. (2020) legten den Eltern von 77 Kindern mit schwerer und mehrfacher Behinderung im Alter von vier bis elf Jahren einen Fragebogen zur Beurteilung der Lebensqualität sowie Fragebögen zum Belastungserleben und zu Bewältigungsansätzen vor. Die Eltern gaben Belastungen ihrer Gesundheit, Einschränkungen in ihren alltäglichen Aktivitäten sowie erhöhte finanzielle Kosten als wichtigste Beeinträchtigungen für ihre Lebensqualität an. Die Familienkonstellation oder das Bildungsniveau der Eltern hatten dabei keinen signifikanten Einfluss. Eine ausgedehnte tägliche Betreuungsdauer, häufige nächtliche Unterbrechungen des Schlafs und besondere Pflegebedürfnisse des Kindes (Abhängigkeit von technischen Hilfen) trugen zu einer besonders hohen subjektiven Belastung bei.